Vorwort des ehemaligen Präsidenten und Gründers
Ich heisse Robert Molnar und bin 31 Jahre jung und leide an der zurzeit unheilbaren und tödlichen Krankheit "Amyotrophe Lateralsklerose" (ALS). Die Lebenserwartung liegt im Durchschnitt bei 3 Jahren, bei einzelnen Erkrankten auch höher. Die ersten Symptome bemerkte ich an meinem rechten Bein im August 2003, als ich kerngesund war. Im Januar 2004 kamen die Symptome in meinem rechten Arm zum Vorschein. Bis zum 16. Juni 2004 wusste ich noch nicht, dass mich diese fatal verlaufende Krankheit ALS erwischt hatte. An diesem Tag bekam ich die Diagnose der Neurologin: ALS - Mein Todesurteil auf Raten!
Im nächsten Monat lebe ich nun 2 Jahre mit der kontinuierlich fortschreitenden Krankheit ALS, wenn man noch von leben sprechen kann. Damit man sich ein wenig in meine Lage versetzen kann, zähle ich einige Sachen auf, die ich nicht mehr alleine machen kann:
Stand per 19.7.2005
mit einem Stift schreiben, Flaschen öffnen bzw. schliessen, Schere bedienen, Sachen die schwerer als 1 kg tragen, mit der rechten Hand essen und trinken, Messer beim Essen halten und gebrauchen, Jacke und Pullover und T-Shirt an- bzw. ausziehen, Hosen mit Reissverschluss und Knöpfe an- bzw. ausziehen, Reissverschlüsse und Knöpfe öffnen bzw. schliessen, Socken an- und ausziehen, Schuhe anziehen und binden, kochen, Rollladen runter- bzw. rauflassen, putzen, den Tisch decken, Brot streichen, verpackte Dinge öffnen, Dinge mit der rechten Hand ergreifen, Auto bzw. Töff fahren, öffentliche Verkehrsmittel benützen, Velo fahren, Ski fahren, Roller bladen, Fussball spielen, Golf spielen, Tennis spielen, Badminton spielen, joggen, tanzen, nicht mehr als ca. 5 Meter gehen ohne Hilfsmittel, auf den Balkon rausgehen bzw. reinkommen, im Meer oder in der Badewanne baden, duschen, rasieren, Haare strählen, Ohren putzen, Zahnpaste auf elektrische Zahnbürste auftragen, arbeiten, einkaufen, viele Treppen steigen, den Briefkasten leeren, Briefe öffnen, Türschlüssel drehen, in die Knie gehen, auf den Boden sitzen und dann aufstehen, spontan bei schönem Wetter spazieren gehen, ...
Nachfolgend zähle ich nun die wenigen Sachen auf, die ich alleine zum Teil langsam, aber immer noch machen kann:
Stand per 19.7.2005
atmen, denken, sprechen, hören, riechen, sehen, lachen, weinen, schlafen, sitzen oder liegen und langsam wieder aufstehen, mit dem PC arbeiten (mit rechter Hand Maus und mit linker Hand Tastatur langsam tippen), telefonieren, SMS per PC schreiben, fernsehen und Fernbedienungen bedienen, nur mit der linken Hand mit Hilfe eines speziellen (leicht und dicker Griff) Löffels oder einer Gabel essen, nur mit der linken Hand mit Hilfe eines leichten Plastikbechers mit Griff trinken, mit Hilfe des Rollators in der Wohnung langsam gehen, mit Mühe Zähne mit elektrischen Zahnbürste putzen, im WC das kleine und grosse Geschäft erledigen (Closomat am 7.7.2005 installiert), ins Auto ein- bzw. aussteigen, Unterhose an- bzw. ausziehen, kurze Trainerhose an- bzw. ausziehen, Badeschuhe an- bzw. ausziehen, Schuhe ausziehen
Im Mai 2005 begann ich mit meiner persönlichen Homepage 
www.EnjoyYourLife.ch über mein Leben mit ALS zu berichten. Das gab mir den Anstoss für mein jetziges Engagement in der Öffentlichkeit, welches folgende Tätigkeiten beinhaltet:
Die Bevölkerung auf ALS aufmerksam machen
Auf die geringe weltweite ALS-Forschung aufmerksam machen
Die gemeinnützige Organisation „stopALS“ gründen
Die Spendenaktion für „stopALS“ fördern
«Entweder sehe ich tatenlos zu, wie andere ALS-Erkrankte und ich „gefangen im eigenen Körper“ dahinvegetieren und sinnlos sterben oder ich kann mit meinem Engagement Etwas auf dieser Welt bewegen.»
Schwerzenbach, den 19. Juli 2005
MOLNAR Robert
Präsident
